Une des questions difficiles a concerné l'aide aux patients atteints de maladies rares - un sujet que nous aborderons ici en fin de matinée.
One of the difficult issues has been help for patients with rare diseases - a topic which we will be discussing here in the latter part of the morning.
Il est très important d'affirmer que cette directive n'est pas un privilège pour les riches, mais un outil en vue d'offrir de meilleurs soins aux patients atteints de maladies rares.
It is very important to affirm that this directive is not a privilege for the wealthy, but a tool for providing better care to patients with rare diseases.
En outre, nous sommes parvenus à un accord sur les questions relatives au traitement des patients atteints de maladies rares, ainsi que sur la coopération plus poussée entre les États membres dans le cadre des systèmes de santé en ligne.
Furthermore, we agreed on issues relating to the treatment of patients diagnosed with rare diseases, as well as on further cooperation between Member States in connection with e-health systems.
En ce qui concerne les patients atteints de maladies rares, je comprends que vous recherchiez la meilleure approche de façon à ce qu'ils puissent bénéficier des soins de santé dont ils ont besoin, mais, parfois, le mieux est l'ennemi du bien.
Regarding patients suffering from rare diseases, I understand that you are looking for the best approach in order for them to benefit from the health care they need, but sometimes the best is the enemy of the good.
rapporteure pour avis de la commission de l'industrie, de la recherche et de l'énergie. - Monsieur le Président, les patients qui sont atteints de maladies rares souffrent d'errance diagnostique et, souvent, ne bénéficient d'aucun traitement.
Mr President, patients affected by rare diseases suffer misdiagnoses and, often, receive no treatment.
Nous avons fini par obtenir aussi que les patients atteints de maladies rares soient moins livrés à eux-mêmes et puissent recourir à une expertise extérieure qui diagnostiquera la maladie et permettra une autorisation préalable pour des soins.
We also ultimately succeeded in ensuring that patients suffering from rare diseases do not have to fend for themselves so much, and can access external expertise to diagnose the disease and help ensure that prior authorisation for healthcare is granted.
C'est pourquoi, si l'on veut que les patients atteints de maladies rares puissent bénéficier de la coopération européenne, il faut vraiment qu'ils soient couverts par cette directive sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers.
Therefore, in order to bring the benefits of European cooperation to patients with rare diseases, they really need to be included in this directive on patients' rights in cross-border health care.
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